"Crecer en un mundo de gigantes": las personas que viven con síndrome de Laron en Ecuador (y por qué pueden ser clave para combatir la diabetes y el cáncer)

Para las personas con síndrome de Laron, una condición que no le permite al cuerpo crecer más allá de los 1,20 metros, el mundo es una tierra de gigantes donde todas las cosas son enormes, altas, inabarcables: el mesón de la cocina, los escalones de los buses, la ropa de las tiendas, la entrada a un consultorio médico, la oficina y el escritorio de trabajo.

Y muchas de ellas intentan compensar esos volúmenes desproporcionados y ajenos con sueños propios. Con ilusiones.

María Gabriela García sueña con tener un trabajo que le permita comprarse el pasaje para acompañar a su hermana en su boda en España.

María del Cisne Romero ansía tener una fábrica de chocolate.

Todas ellas viven esos sueños en Ecuador, un país que posee una incidencia bastante inusual del síndrome de Laron: casi un tercio de las 840 personas en todo el mundo que tienen esta condición se encuentran aquí, especialmente concentrados en el sur del país, en las provincias de El Oro y Loja.

"Lo que les ocurre es que el cuerpo no procesa la hormona de crecimiento y las personas no alcanzan las tallas estándar", explica el médico Jaime Guevara, endocrinólogo que se ha especializado en el tratamiento de estos pacientes y que lleva más de dos décadas estudiándolos.

"Pero esto no los afecta a nivel físico, a pesar de la falta de talla. Además, su condición hace que tengan menos probabilidades de desarrollar cáncer o sufrir diabetes", añade el especialista.

En el síndrome hay entonces tanto una limitación como una ventaja.

Y aunque muchos de los pacientes ecuatorianos que nos reciben llevan una vida normal, cuando hablan de sus sueños a veces los vence el cansancio y la frustración.

"Una de las cosas que más me ha frustrado de tener el Laron es la relación con los hombres. Me han roto el corazón, porque hay un estándar de belleza que al parecer yo no cumplo", dice con lágrimas Paola, vestida con traje sastre rosa y negro sentada en medio de su apartamento diseñado a su tamaño.

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"Por mi tamaño me descartan de cualquier entrevista de trabajo. No veo muchas opciones para mí", dice María Gabriela García.

"La gente, cuando pasamos por la calle, se nos queda mirando, aunque ya nos hayan visto muchas veces", cuenta María del Cisne Romero.

"Esta es la enfermedad de la soledad", anota el doctor Guevara. "Y este país no les da mucho para que vivan mejor".

Las provincias donde reside la mayoría de las personas con Laron están alejadas de los dos centros urbanos principales del país, Quito y Guayaquil, donde están las instalaciones médicas adecuadas para tratarlos.

Y aunque desde hace 20 años existe un medicamento (Increlex) que aplicado durante las etapas de crecimiento puede ayudar a mejorar la talla, no todos los pacientes tienen acceso al suministro – incluso pese a las órdenes judiciales de la Corte Interamericana de Derechos Humanos y la propia Corte Constitucional de Ecuador.

Sobre ello, BBC Mundo intentó contactar a voceros del Ministerio de Salud del país, pero no obtuvo respuesta de las autoridades.